Entrevistamos a un joven matrimonio que hace dos meses recibió a su bebé con síndrome de Down.
Tras conocer a través de las redes sociales la historia de Rocío y Tato, en DOWN ESPAÑA, quisimos saber más sobre ellos, sus vidas y sobre la llegada Lucía, su hija con síndrome de Down. Para ello, hemos entrevistado a esta joven pareja con el fin de compartir su experiencia desde el momento del diagnóstico de su bebé hasta estos primeros meses como padres primerizos.
Rocío y Tato son un ejemplo más de cómo, tras los miedos y la incertidumbre que sienten los padres de bebés con síndrome de Down, llegan los momentos de serenidad, felicidad y disfrute del nuevo miembro de la familia. Gracias al apoyo familiar, la información y a conocer las historias de otras familias, la nueva realidad deja de dar tanto ´vértigo’, según nos explica esta pareja.
-¿Cuándo y cómo supisteis que Lucía nacería con síndrome de Down?
Fue hacia la semana 12 de embarazo. En la sanidad pública nos propusieron hacer la prueba de triple screening. En la ecografía, no se veía nada, pero en la analítica salieron unos valores alterados. En esta prueba ya salió riesgo alto en T21. Teníamos 1 probabilidad entre 50. Así que nos ofrecieron la posibilidad de confirmar el diagnóstico con una amniocentesis o bien con una prueba no invasiva. Nosotros nos decimos por la prueba no invasiva y allí ya salió una alta probabilidad.
– ¿Cómo sentisteis la actitud del equipo médico que os atendió?
Tenemos que decir que en Vall d’Hebron, a priori la actitud ha sido de lo más positiva. Aunque el personal sanitario que nos dio el diagnóstico del triple screening no fue nada asertiva, ya que la chica fue bastante seca y tajante. Tampoco tenemos un buen recuerdo de la noticia de alto riesgo en la prueba de ARN fetal, ya que el informe lo colgaron directamente en la app sanitaria y unos días más tarde me llamaron a mí (Rocío), en mi horario laboral para darme la noticia (pensando que no habría visto el informe). Recuerdo un ‘lo siento’ en la llamada de esta profesional. También sentimos bastante presión por parte de los profesionales para que realizáramos la prueba invasiva (amniocentesis), a pesar de haberles dicho en varias ocasiones que no queríamos hacerla.
Sin embargo, cuando comprendieron que desde el primer momento nuestra decisión había sido siempre seguir adelante con el embarazo, todo el personal sanitario tuvo una actitud de lo más buena y cariñosa con nosotros. En todo momento nos hemos sentido apoyados.
-¿Cuál fue vuestra primera reacción?, ¿y la de vuestro entorno?
Tato: Al principio fue un sentimiento de pérdida. Como si le hubiera pasado algo al bebé, pero después te das cuenta de que tu bebé siempre ha sido así, siempre ha tenido síndrome de Down desde el momento de la concepción y, que lo quieres tal cual es, sea cual sea su condición, desde el primer momento y para siempre.
Rocío: Horrible. Me pasé tres semanas llorando sin parar y con ataques de ansiedad. Fue muy dura la noticia. Jamás imaginé que nos tocara a nosotros. No entendía nada. No sabía por dónde empezar. No conocía absolutamente a nadie con síndrome de Down y desconocía en absoluto lo que estaba por llegar. Tenía muchísimo miedo. Por suerte, hice ver al personal sanitario como me sentía y estos me asignaron una psicóloga y nos recomendaron asistir a la Fundación Cromosuma. Estos me han ayudado muchísimo a controlar mi ansiedad y a conocer muchísimo más de cerca este mundo, conocer familias y acercarme más a la realidad. También empecé a seguir por redes sociales a familias con miembros con síndrome de Down, y conocer cómo eran sus vidas. Al final, me di cuenta de lo muy equivocada y alejada de la realidad que estaba, en mi cabeza eran todo nubes negras que no eran reales.
Entorno: Pues la verdad, es que nuestro entorno nos ha sorprendido para bien. En cuanto a familia y amigos cercanos, hemos sentido un apoyo inmenso, incluso de personas que de las que esperábamos que no íbamos a tener ese apoyo. Después, está el entorno más alejado de la familia y amigos que ha sido más variopinto. ¿Yo, (Rocío) he llegado a recibir ‘pésames’ y preguntas como ‘Qué vas a hacer? Vas a abortar, ¿verdad?’. Por suerte, han sido personas sin relevancia en nuestras vidas.
-Como sabéis más del 85% de las personas que conocen que su bebé tiene síndrome de Down deciden interrumpir el embarazo, ¿Qué os motivo a vosotros a seguir con el embarazo?
Desde el principio nuestra decisión ha sido seguir adelante fuera como fuera. Al final es nuestra hija tenga síndrome de Down o no.
-¿Cómo fue el parto?, ¿y los primeros momentos?
Rocío: El parto creo que fue bastante bien. Fue un embarazo a término. El día anterior estuve todo el día con muchas contracciones bastante dolorosas, hasta que a las 4 a.m. rompí aguas y fuimos al hospital. Ahí, recuerdo que hasta que me pusieron la epidural lo pasé algo mal con las contracciones, después de la epidural todo fue de maravilla. Lucía salió con 3 pujos literalmente. Recuerdo que cuando me la pusieron en los brazos lo primero que hice fue buscar rasgos de síndrome de Down y, recuerdo que ella, además de los lloros de cualquier niño recién nacido, no dejaba de sacarme la lengua y de sonreír, como diciendo: ‘Mami, sí. Soy Lucía, soy tu hija, efectivamente soy una niña sonriente y risueña, vengo con síndrome de Down y vengo a llenar de amor vuestras vidas.’ En esos momentos, yo no la podía querer más. Nunca he sentido un amor tan inmenso. A las dos horas se la tuvieron que llevar a la incubadora por tener la saturación baja.
-¿Cómo se encuentra Lucía?, ¿y su madre?
Su mamá se recuperó enseguida, de hecho, el mismo día por la tarde, fue a dar un paseo por fuera del hospital. Lucía a día de hoy tiene dos meses y medio. Es una niñita muy sana y muy fuerte.
-Aunque es muy pequeña todavía, ¿cómo la describirías?
¡Glotona desde luego! Es una niña muy curiosa y sonriente, además creemos que tiene bastante carácter (como su mamá). Generalmente, se porta muy muy bien. Es muy tranquila y dormilona. También vemos que es muy expresiva. Enseguida sabremos si tiene hambre, sueño y si algo le gusta o no le gusta (cuando ha comido suficientemente y tiene el biberón en la boca, este lo escupe y pone mil caras de asco, como si le hubiéramos puesto un limón en la boca).
-Sabemos que habéis asistido a una asociación, ¿Por qué lo habéis hecho tan pronto?
Porque nos lo recomendaron en la sanidad pública y porque estábamos muy desinformados, teníamos mucho desconocimiento y miedos. Queríamos estar preparados para recibir a Lucía como se merece.
Realmente hubo un antes y un después al asistir a la fundación Cromosuma y hablar con ellas.
-¿Qué es lo que os preocupa de su futuro?
Pues a día de hoy la verdad es que nada. Después de ver las vidas de muchas personas con síndrome de Down que han sido capaces de superar tantas barreras, sabemos que Lucía estará bien y que será una persona rodeada siempre de amor.
-¿Qué mensaje le daríais a los padres que acaban de saber que su bebé tiene síndrome de Down?
¡Les daríamos la enhorabuena! Realmente es un milagro tener un niño con síndrome de Down porque el ratio de supervivencia desde la fertilización es muy bajo.
Tienes un bebé milagro que no va a dejar de darte alegrías y que lo vas a querer más que nada en el mundo, que te va a sorprender para bien más de lo que te habrías imaginado y que vas a poder vivir una experiencia única, que te llenará de felicidad y hará de ti y de tu entorno una mejor persona. No podéis ser más afortunados.
-En Instagram tenéis perfil activo, ¿qué opináis de las redes sociales en general?
Es una herramienta muy útil que nos ayuda a llegar a más gente, y a llevar nuestro mensaje y nuestra felicidad más allá. Al fin y al cabo, a nosotros nos dieron la oportunidad de conocer a familias como nosotros y nos ayudó a ver todo lo bueno de estas.
-Hemos visto los comentarios que os han escrito. Muchos son muy bonitos y emotivos y otros son de lo más irrespetuosos hacia vosotros y hacia el colectivo de personas con síndrome de Down y a sus familias, ¿Cómo lleváis recibir este tipo de mensajes negativos?
Entendemos que haya opiniones diversas, siempre que se digan con respeto. Luego están los comentarios negativos diciendo barbaridades, que más que opiniones, se tratan de agresiones en toda regla incitando al odio. Tenemos que decir que, un video de Lucía ha llegado a más de 7 millones de personas y que llegando a tal magnitud de gente te expones a recibir comentarios preciosos y comentarios horribles. Realmente a nosotros nos parece que, con que haya ayudado a una sola persona, vale la pena que haya llegado tan lejos y haya recibido cierto tipo de comentarios.
Al principio algunos comentarios nos dolieron muchísimo (imagínate una mujer que acaba de dar a luz y cuelga algo de su bebé con todo el amor del mundo). Después los vimos con otros ojos. A veces no sabemos por lo que han pasado o están pasando otras personas para llegar a desarrollar ciertos tipos de acciones. Si queréis saber de qué tipo de comentarios os hablamos, podéis ver las historias destacadas de @rociocuffi
-¿Qué le dirías a esta clase de usuarios?
Que esperamos que algún día puedan mirar a las personas con síndrome de Down con los mismos ojos con los que nosotros los vemos.
– ¿Y a los que os han enviado mensajes positivos?
Agradecerles el apoyo y que, nos alegra ver que hay tanta gente buena y con ganas de compartir su amor.
